Si chiamano rare ma tutte insieme arrivano a essere oltre ottomila e colpiscono il 3% della popolazione. Sono le malattie che interessano non più di 5 individui ogni 10 mila ma che nella sola Europa affliggono tra 27 e 36 milioni di persone. Queste patologie sono state al centro del convegno organizzato a Giarre dalla Fondazione di aiuto alla ricerca Armr di cui è responsabile per la sezione locale, Salvatore Garraffo. L’incontro, che ha visto la collaborazione di Lions, Kiwanis, Fidapa, Rotary, istituto comprensivo di Santa Venerina, Associazione maestri cattolici e Società giarrese di storia patria e cultura con il patrocinio dei comuni di Giarre e Riposto, si è distinto per la qualificazione nazionale dei relatori che sono stati invitati: Erica Daina, del Centro clinico universitario per le malattie neuromuscolari di Brescia, Massimiliano Filosto, dell’istituto Mario Negri di Bergamo e Olimpia Musumeci del reparto di neurologia del Policlinico di Messina.
Uno dei quesiti più densi di incognite ha riguardato la transizione tra l’età pediatrica e quella adulta che non sempre trova una équipe plurisciplinare adeguata a fronteggiare la complessità delle cure per questi pazienti. In loro rappresentanza è intervenuta Lucia Striano, capo delegazione di Noto della Fondazione, che, raccontando la propria esperienza, ha sollecitato le istituzioni a venire incontro alle esigenze dei malati. Del resto, è stato riferito, “tutte le discipline hanno le loro malattie rare ma è necessario diffonderne la formazione scientifica perché non sono certamente le poche righe presenti sui trattati di medicina a essere sufficienti per prendere in carico un paziente che ne è affetto”.
“Si tratta di un fenomeno sociale diventato ormai rilevante – il messaggio degli esperti – esiste una rete italiana e un centro nazionale di riferimento ma le difficoltà per i pazienti, nonostante i grandi passi avanti della ricerca, rimangono e sono legati spesso al ritardo diagnostico tra la comparsa dei primi disturbi e l’accertamento della malattia con terapie inadeguate e disagio per il paziente e la sua famiglia. Va sottolineata anche l’elevata spesa economica per affrontare la malattia rara che non ha soventemente benefici sociali e le scarse informazioni a disposizione dei cittadini”.
Nella foto da sn Garraffo, Musumeci, Daina e Filosto