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martedì, 24 gennaio 2017

All'Asp di Ragusa mostra di un paziente con atassia cerebellare

Nuccio Sciacca / 
Mario Amico esporrà i suoi dipinti nell'Unità di accoglienza permanente fino a Natale

Si chiama Biagio Mario Amico, ha 62 anni e da 10 anni è affetto da una grave malattia, la "atassia cerebellare multisistemica". Padre di Antonella e Valentina e marito di Maria, era un uomo alto e forte.

Gli piaceva lavorare il legno al traforo, fare ritratti e panorami con la penna su cartoncino. Un giorno si rese conto che non riusciva a scrivere il suo nome, che era maledettamente difficile abbottonare la camicia o allacciare le scarpe.

I medici specialisti capirono cosa stava succedendo e non gli diedero molte speranze. Oggi pesa meno di 40 kg e muove solo, con fatica, le mani e lo sguardo. Il suo sguardo però è ancora acceso e comunicativo.

Mario non si arrende, anche se la sua vita dipende da una lunga serie di presidi sanitari. Mario lotta. Ha deciso di dimostrare a tutti che un malato neurodegenerativo non muore il giorno della diagnosi. Mario dipinge. Ha realizzato moltissime tele e cartoncini, opere a cui dà, di volta in volta, un titolo, dettando faticosamente con gli occhi le lettere dell’alfabeto.

Tutto questo perché Mario vuole annunciare a chi è nelle sue stesse condizioni e, come dice lui, "sperimenta la morte da vivo", un messaggio: la vita è meravigliosa e la ricerca troverà per tutti una soluzione! Prima o poi...

Le sue tele saranno in mostra, fino a Natale, nella Speciale Unità di Accoglienza Permanente (Suap) dell’Asp di Ragusa, dove Mario vive da tempo. La mostra sarà inaugurata lunedì 12 dicembre 2016 alle ore 9.00. Il direttore generale dell’Azienda Sanitaria di Ragusa, Maurizio Aricó e il direttore della Rsa, Giovanni Ragusa, insieme agli amici e agli operatori sanitari, che ogni giorno si prendono cura di lui, al direttore sanitario aziendale, Giuseppe Drago e al direttore amministrativo, Elvira Amata, hanno invitato il prefetto di Ragusa, Maria Carmela Librizzi, il vescovo della Diocesi di Ragusa, Mons. Carmelo Cuttita; il direttore del distretto di Ragusa, Maria Concetta Distefano e il presidente dell’associazione "Centro Risvegli Ibleo", Carmelo Tumino.

Il termine sindromi atassiche (o atassie ereditarie) individua un gruppo di malattie genetiche rare (in Italia ne sono affette circa 5.000 persone), spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Essa comporta la perdita di coordinazione tra diversi segmenti corporei, in particolare tronco e capo, tronco e arti. Possono inoltre essere associati altri disturbi quali: movimenti involontari degli arti, del capo o del tronco, lentezza nei movimenti oculari, disturbi nella deglutizione, incontinenza urinaria, problemi della memoria. 




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