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martedì, 24 gennaio 2017

Sensibilità chimica multipla, pasticcio siciliano?

Nuccio Sciacca / 
L’associazione dei pazienti denuncia il caso di una malata inviata a spese della Regione a curarsi in Gran Bretagna

La Sicilia non riconosce la Sindrome della Sensibilità Chimica Multipla (M.C.S.) ma invia una paziente a curarsi in Gran Bretagna. “Mi auguro che questa fortunata siciliana possa recuperare la salute – spiega Maria Luisa Falcone, avvocato e presidente dell’associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute A.D.A.S. – ma a nome di tutti i malati di M.C.S. che non ricevono cure e dei tanti cittadini che non hanno diagnosi alcuna, vogliamo sapere quale sia stato l’iter che ha permesso a questa cittadina di avere innanzitutto una diagnosi di M.C.S. certa per Ministero e Regioni e poi di poter avere riconosciute cure costosissime all’estero in un centro privato con il supporto della regione di pertinenza. Regione che non ha riconosciuto ancora la M.C.S. lamentando la mancanza di fondi".

"In Sicilia, ne parliamo perché chi è partita per Londra è siciliana e qui la M.C.S. non è riconosciuta; solo a seguito di richiesta della nostra associazione che ha sede nazionale a Catania, in data 01.03.2013 è stato istituito un tavolo tecnico presso l’Assessorato alla Salute – Dipartimento Pianificazione Strategica – Programmazione ospedaliera composto dalla prof.ssa Teresa Mattina, genetista, AOU Policlinico di Catania; dott.ssa Rosalia Traina, Servizio Dip PS; dott. Salvatore Scondotto, Servizio DIP ASOE; dott.ssa Lucia Li Sacchi del Dipartimento predetto e dalla sottoscritta”.

“All’esito dei lavori del tavolo, che attende ancora di essere riconvocato – continua la Falcone - sono stati sottoscritti “Percorsi Assistenziali per il trattamento del paziente affetto da MCS” diffusi via mail, nell’ottobre 2013, alle 17 Aziende sanitarie e ospedaliere operanti in Sicilia. Nella stessa mail con cui sono stati diffusi i suddetti Percorsi assistenziali è stata indicata per contatti e consulenze la prof.ssa Teresa Mattina di cui sono stati forniti i dati completi. Stupisce inoltre apprendere che la prof.ssa Teresa Mattina nulla sa di questo caso fortunato, non essendo mai stata interpellata seppur ne avesse pieno titolo".

"A questo punto abbiamo diritto di sapere se, per le Autorità che operano in sanità e alle cui decisioni è rimessa la salute dei cittadini, la M.C.S. esiste o non esiste, perché se la M.C.S. è una patologia esistente, come ritengono tutti i malati e i loro familiari, ed è certificabile, occorre che lo sia per tutti i cittadini che ne accusano i sintomi tipici e che subiscono quotidianamente un inesorabile calo della qualità dello loro vita: il diritto alla salute è un diritto di tutti e per tutti, lo stesso vale per il diritto alle cure".

"Riteniamo che se le Autorità statali e regionali suddette hanno individuato nel caso sopra menzionato un caso conclamato di MCS, devono necessariamente averlo fatto in base a protocolli medici esistenti e di cui sono in possesso, altrimenti sarebbe un arbitrio con evidenti profili di responsabilità anche penale; questi protocolli devono quindi essere resi pubblici e diffusi a tutte le aziende ospedaliere e sanitarie per essere applicati su tutto il territorio nazionale; il Ministero della Salute, a differenza di quanto affermato fino ad oggi, ha in mano protocolli diagnostici in grado di consentire la diagnosi di MCS; la diagnosi non può e non deve valere solo come passaporto per terapie all’estero tanto costose quanto di discutibile validità".

"Sarebbe inutile risponderci che la gravità varia da caso a caso perché alla base della valutazione della gravità ci deve stare sempre una diagnosi e quindi il protocollo diagnostico che a dire del Ministero della salute non esiste. In ultimo ricordiamo che, e lo facciamo per evidenziare l’ennesima incongruenza relativamente alla vicenda in argomento, seppur con terminologia non sempre identica per un dato meramente formale, la M.C.S è riconosciuta in numerosi Stati esteri quali l’Austria, la Spagna, la Germania, l’Australia, la Danimarca e il Giappone per citarne alcuni, e ancora in Canada dove è stato redatto il primo protocollo internazionale per la diagnosi di M.C.S. e l’ospedalizzazione dei malati, cui si rifanno gli altri protocolli tra cui quello della regione Lazio, ma non in Gran Bretagna dove Presidenza del Consiglio, Prefettura di Palermo e la stessa Regione Sicilia hanno ritenuto di inviare una malata di M.C.S. presso un centro privato".

"In Italia esistono validi medici che, se adeguatamente dotati di risorse umane e di strumentazioni e locali adeguati, possono svolgere attività di diagnosi ed effettuare cure in favore tutti quelli che ne hanno necessità; il denaro pubblico va impiegato per garantire servizi pubblici innanzitutto e i costi dei viaggi della speranza superano i costi necessari a creare ambulatori e reparti ospedalieri pubblici a vantaggio dei cittadini italiani, senza odiosi privilegi e gravi discriminazioni”.

“Sebbene da lungo tempo sia le Associazioni sia i Comitati di malati di M.C.S. abbiano sollecitato il riconoscimento della patologia, sia a livello Ministeriale sia Regionale – sottolinea la Falcone – ancora nulla di concreto è stato fatto, le Regioni in cui si è proceduto al riconoscimento non sono state in grado di garantire diagnosi tempestive e cure adeguate”.

La Falcone riassume così le tappe del tormentato percorso: “Il Ministero della Salute recentemente ha più volte ribadito che: il Consiglio Superiore di Sanità con delibera del 25 settembre 2008 ha affermato che l’indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale non consente di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile ma che il SSN sarebbe in grado di garantire i LEA; che la mancanza di adeguate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche rende difficile la condivisione di percorsi e metodi diagnostici e di gestione del paziente, e la corretta identificazione dei destinatari dei benefici con il conseguente pericolo di generalizzazioni che andrebbero a gravare di costi ingiustificabili la spesa pubblica; che occorre pertanto promuovere studi e ricerche che consentano di definire l’eziopatologia e la patogenesi della Sindrome M.C.S., acquisire stime epidemiologiche affidabili e validi schemi di trattamento; che per la M.C.S. persiste la richiesta di costose cure all’estero per erogazione di trattamenti di dubbia efficacia".

"In data 15 maggio 2015 il Sottosegretario alla Salute in Commissione Affari Sociali alla Camera ha dichiarato che un primo elemento di discussione è connesso all'esistenza stessa della MCS come entità nosologica ben definita, ribadendo al riguardo, come nella Comunità scientifica sia in corso da anni un serrato dibattito che vede posizioni assai distanti, affermando alcuni l'esistenza della sindrome, altri negando tale evidenza; ha assunto l’impegno di farsi promotore di una nuova iniziativa volta ad avviare un serio approfondimento tecnico-scientifico sulla MCS; inoltre ha ribadito che l'eventuale inserimento tra le malattie oggetto di particolari tutele, allo stato non è consentito, proprio perché la mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi e un’efficace gestione del paziente, identificando correttamente i destinatari dei benefici ed evitando pericolose generalizzazioni che rischierebbero di provocare solo un aumento della spesa sanitaria".

"In passato, anche a seguito di disposizioni giudiziarie, sono stati autorizzati da alcune Regioni costosissimi trattamenti all'estero, rivelatisi poi di dubbia efficacia, in particolare presso l’Environmental Health Center di Dallas, del dottor William Rea, nei confronti del quale a suo tempo il Medical Board of Texas avrebbe intrapreso un’azione disciplinare per i suoi metodi considerati pseudoscientifici; allo stato, quindi, le iniziative più efficaci per venire incontro alle richieste dei soggetti con sintomi riferibili alla M.C.S. consistono senz'altro nell’ulteriore promozione di studi e ricerche che possano colmare le lacune nella conoscenza della condizione in argomento, definendone l'eziologia e la patogenesi, producendo stime epidemiologiche affidabili e proponendo validati schemi di trattamento”.

Ma all’inizio di marzo arriva una notizia “che ha lasciato sbigottiti i numerosi malati di M.C.S. che ogni giorno si aggravano, nell’indifferenza delle Istituzioni preposte a garantire il Diritto alla salute – afferma la Falcone - con l'impegno della Presidenza del Consiglio, della Prefettura di Palermo e della stessa Regione Sicilia, infatti, una giovane donna residente in Sicilia è partita per Londra per essere ricoverata per ben 4 mesi al Centro privato “Breakspear” di Hemel Hempstead, Hertfordshire HP2 4FD Inghilterra e per lei è stato organizzato un volo ad hoc, opportunamente bonificato senza l'impiego di agenti chimici, con a bordo un'equipe medica e gli spazi necessari in caso di manovre salvavita; questo primo viaggio e il ricovero avranno un costo che si avvicina ai 200 mila euro, 70mila dei quali a carico della Regione Sicilia”.

“Attendiamo precise ed esaurienti chiarimenti – conclude la Falcone - questa volta ci rivolgeremo all’Autorità Giudiziaria in tutte le sedi competenti con atti alla mano per mettere la parola fine a questa incresciosa vicenda di cure negate”.






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